一場長達24個月的“委員接力”
——浙江舟山市政協(xié)持續(xù)助力關(guān)注孤獨癥群體
據(jù)人民政協(xié)報 農(nóng)工黨舟山市委會發(fā)起的彩虹橋公益項目——“律動星啡”咖啡館在新城開始試營業(yè)。
“全生涯服務(wù)、全方位關(guān)愛”是今年“世界孤獨癥關(guān)注日”的主題。對于孤獨癥兒童所在家庭來說，孩子的干預(yù)費用是一筆不小的支出。近日，浙江省舟山市出臺了《關(guān)于健全孤獨癥兒童全周期醫(yī)保服務(wù)的通知》，將孤獨癥康復(fù)治療納入醫(yī)保，切實減輕孤獨癥兒童家庭負擔(dān)。在這背后，除了政府關(guān)心關(guān)愛，同樣還有舟山市政協(xié)的傾力推動。
一直以來，八屆舟山市政協(xié)準確把握孤獨癥兒童這一特殊群體的實際需求，充分發(fā)揮委員主體作用，不斷提高政協(xié)工作民生溫度。
一件貼近民心的委員提案
孤獨癥，又稱自閉癥。孤獨癥患兒因在社會交往、語言交流方面存在障礙，常常表現(xiàn)出狹隘的興趣和重復(fù)刻板的行為，而被稱為“星星的孩子”。數(shù)據(jù)顯示，我國兒童孤獨癥患病率為7‰，全球孤獨癥譜系障礙發(fā)生率約為1%，且發(fā)生率呈上升趨勢。
舟山市政協(xié)關(guān)注孤獨癥兒童患者的故事，要從一件提案說起。
在2022年4月召開的市政協(xié)八屆一次會議上，市政協(xié)委員、舟山市普陀醫(yī)院心內(nèi)科主任鐘碧峰提交了《關(guān)于建立自閉癥早期篩查干預(yù)機制的建議》。作為一名來自基層醫(yī)院的政協(xié)委員，鐘碧峰將工作崗位與政協(xié)履職結(jié)合起來，一直堅持關(guān)注“星星的孩子”，并作了大量調(diào)研，為建言提供了不少數(shù)據(jù)支持。
鐘碧峰在提案中建議衛(wèi)生健康部門免費為1—6周歲學(xué)前兒童做好孤獨癥早期篩查干預(yù)評估服務(wù)，加大對基層衛(wèi)生服務(wù)中心兒保科人員的專業(yè)技能培訓(xùn)，提升兒童早期孤獨癥篩查率，降低患病風(fēng)險。同時，要整合專業(yè)醫(yī)生、社區(qū)工作人員、公益性社會團體等多方力量，專注于孤獨癥相關(guān)的醫(yī)療科普和專業(yè)知識分享。
鐘碧峰的提案很快得到了職能部門的積極回應(yīng)，市衛(wèi)生健康委、市殘聯(lián)明確表態(tài)，將進一步完善孤獨癥兒童工作體系和康復(fù)保障制度，加快建成“早預(yù)防、早篩查、早診斷、早治療、早康復(fù)”一體化的工作機制。提案辦理當(dāng)年，舟山市出臺了《舟山市殘疾兒童康復(fù)服務(wù)制度工作細則》，將孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)補貼標準從每年最高2.4萬元統(tǒng)一提升到每人每月最高3000元、每年最高3萬元，有效促進“人人享有康復(fù)服務(wù)”的目標實現(xiàn)。
一場跟蹤助力的委員視察
孤獨癥患者家庭的困境是多維度的，需要各方力量從多渠道提供最大的幫助。
為更好保障孤獨癥兒童各方面的權(quán)利，2022年六一兒童節(jié)期間，舟山市政協(xié)組織部分政協(xié)委員、機關(guān)“愛心媽媽”到市特殊教育學(xué)校開展委員視察活動，深入考察融合教育、扶持救助、康復(fù)服務(wù)等情況，助力關(guān)愛孤獨癥的社會環(huán)境持續(xù)向好。
“盡管全市孤獨癥兒童都已被特殊學(xué)校吸收入學(xué)，但還是希望有條件、有能力的孩子盡可能進入普通學(xué)校求學(xué)升學(xué)，有助于他們正常地融入社會和健康成長，這是我們未來要呼吁的方向。”委員們建議，各相關(guān)機構(gòu)要努力提升孤獨癥兒童自身能力、健全評估體系，為兒童入學(xué)提供專業(yè)化支持，加強家庭支持計劃，最大程度上減輕家庭和學(xué)校的負擔(dān)；各普通學(xué)校也要努力探索如何了解、包容、接納這群“星星的孩子”，讓孤獨癥兒童不再“孤獨”。
從2022年舟山市特殊教育學(xué)校新校區(qū)的正式投用、《舟山市殘疾兒童康復(fù)服務(wù)制度工作細則》的出臺，到今年《關(guān)于健全孤獨癥兒童全周期醫(yī)保服務(wù)的通知》出臺，這一民生實事落地，切實減輕孤獨癥兒童家庭負擔(dān)，也見證了市政協(xié)履職為民的初心和久久為功的堅持。
一個界別牽頭的公益項目
“孤獨癥譜系障礙是一個很特殊的群體，兒童早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，有極大的機會可以完全融入普通人群。”舟山市政協(xié)常委、農(nóng)工黨界別召集人韓亞玲經(jīng)常在各類政協(xié)會議上呼吁，“我們要用好黨派和政協(xié)資源，做更多的公益活動，幫助孤獨癥兒童家庭重樹信心。呼吁整個社會關(guān)注、支持孤獨癥兒童康復(fù)事業(yè)以及孤獨癥青年就業(yè)情況。”
多年來，舟山市政協(xié)農(nóng)工黨界別持續(xù)關(guān)注孤獨癥兒童教育事業(yè)，并圍繞康復(fù)教育、權(quán)益保護等開展課題調(diào)研、反映社情民意信息、組織志愿服務(wù)活動。同時，界別委員依托共建社會服務(wù)基地——舟山市彩虹堂特殊兒童關(guān)愛中心，定期組織送關(guān)愛、送體檢、送講座等專業(yè)服務(wù)。近年來，更是將關(guān)愛孤獨癥兒童的事業(yè)擴大到孤獨癥青年群體上。為幫助孤獨癥青年更好地走入社會、融入社會，促進更多的支持和關(guān)愛，2023年10月22日，由農(nóng)工黨界別發(fā)起的彩虹橋公益項目——全市首個助殘公益咖啡館“律動星啡”正式開業(yè)。創(chuàng)辦了孤獨癥青年就業(yè)實踐基地，目前，有3名孤獨癥青年在該基地就業(yè)。
雖然《關(guān)于健全孤獨癥兒童全周期醫(yī)保服務(wù)的通知》已經(jīng)落地，但這場長達24個月的“委員接力”只有起點沒有終點。委員們表示，將繼續(xù)關(guān)注、關(guān)心孤獨癥患者，尊重、包容身邊的孤獨癥患者，讓“星星的孩子”能夠生活在一個支持他們的社會環(huán)境中，讓他們能夠發(fā)揮自己的潛能并為社會作出貢獻。
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